Hieronder mijn verhaal
Einde december 2016 kreeg ik ’s nachts in bed plots een hevige epilepsie aanval.
Mijn lichaam, armen en benen begonnen in alle hevigheid oncontroleerbaar te schokken. Ik kreeg ook een heel warm en tintelend in mijn hoofd, gevolgd door enorme helse hoofdpijnen en kreeg geen woord meer uitgebracht. Mijn onderkin kreeg een verdoofd gevoel en mijn mond trok ook scheef. De hele linkerkant kant van mijn gezicht ging hangen. Voor een moment was ik ook volledig verlamd aan mijn linkerzijde, wat in mijn gedachten als een eeuwigheid leek te duren. Waarschijnlijk heb ik daarna een black-out gekregen want ik herinner me totaal niets meer van wat er daarna nog gebeurd is.
Tot ik de dag erna ’s morgens wakker werd dacht ik eerst nog dat ik een erge nachtmerrie had gehad, maar toen ik wou opstaan kwam ik tot de ontdekking dat mijn gezicht tegen mijn hoofdkussen plakte vanwege het bloed. Ik had dwars door mijn tong gebeten, dit had ik me niet ingebeeld noch gedroomd. Diezelfde dag ben ik als een zombie naar mijn huisdokter gegaan en na onderzoek zei ze me dat ik naar alle waarschijnlijkheid een kleine hersenbloeding had opgelopen.
Ik ben daarna onmiddellijk doorverwezen naar het het ziekenhuis waar ik een dag heb moeten verblijven. Ze hebben meteen diverse onderzoeken uitgevoerd, waaronder een angiografie via mijn lies. De neurologe vertelde me dat ik een zeldzaam, redelijk groot en gecompliceerd hersen AVM dat zich bevindt aan de linker frontale hersenhelft en dat zich al sinds de geboorte heeft ontwikkeld, alsook een hersenaneurysma. Ik herinner me nog dat ik op die stoel zat in haar praktijk en dat alles voor een moment blank werd in mijn hoofd. Je bent psychisch eventjes volledig het noorden kwijt.
Nu had ik al van aneurysma’s gehoord, maar van een AVM? Daar kende ik totaal niets van af. Het blijkt om een ArterioVeneuze Malformatie te gaan. Een aangeboren misvorming van het bloedvatstelsel, waarbij er een abnormale vaatmisvorming of malformatie ontstaan is tussen slagaders en aders tijdens de ontwikkeling van de bloedvaten. Het gevolg is een wirwar van uitgezette bloedvaten, een vaatkluwen en dat alsmaar verder groeit tot de hersenen en het lichaam er echt last van beginnen te krijgen.
Het AVM neemt namelijk ook belangrijke voedingstoffen en zuurstof van bepaalde delen van je hersenen weg. De hersenen controleren namelijk gans je lichaam, het is tenslotte onze computer die alles regelt. Ik heb het al in mijn hoofd zitten sinds mijn geboorte en liep er al 39 jaar onwetend mee rond. Tot die ene bewuste dag in december 2016.
Ik heb de toen keuze gekregen van de neurologe om er niets aan te laten doen en er zo mee te blijven rondlopen, ofwel om me te laten opereren. Liet ik er niets aan doen kon hij me niet garanderen wat mijn levensverwachting zou zijn omdat mijn AVM zo groot en gecompliceerd is.
Ik zou nog jaren kunnen hebben maar ik kon ook een week later een bloeding krijgen. Want het is tenslotte een tikkende tijdbom in je hoofd die elk moment kan ontploffen.
Als ik me liet opereren dan lagen mijn kansen hoger omdat ze dan via embolisaties de aders en venen die naar het kluwen gaan kunnen dicht spuiten met een speciale lijm die dan uithardt en zo de bloedtoevoer naar het AVM in mijn hersenen stopzetten.
Het AVM enkel emboliseren of bestralen zou in mijn geval niks uithalen en moet dan ook operatief via chirurgische resectie verwijderd worden.
Begin januari 2017 heb ik dan mijn 1ste embolisatie ondergaan en in maart 2017 mijn 2de. Daarbij hebben ze ook mijn hersenaneurysma gedicht met een flow diverter stent (fijnmazige stent).
Het doet raar als je langzaam wakker wordt op de Intensive Care Unit waar je standaard 24h moet verblijven en continue gemonitord wordt. Met allerhande vreemde biepende machines, allerhande slangetjes die aan je lichaam hangen en infusen in beide armen. Dan pas besef je dat je als mens maar een fragiel wezen bent en komt de ernst van de situatie stuk voor stuk binnen.
Ik had dan ook nog 2 stents in mijn beide liesslagaders zitten en het is geen aangenaam gevoel wanneer ze die uiteindelijk eruit hebben gehaald, want ze moeten telkens voor een lange periode harde druk zetten op beide liezen waar de stents zaten.
Als de liesslagaders namelijk niet voldoende gedicht zijn kan je namelijk een onderhuidse bloeding krijgen. Ze hebben daarna ook zware zandzakjes op mijn liezen gelegd en dan moest ik tot 6 uur stil blijven liggen en me zo min mogelijk bewegen.
En zal ik maar zwijgen over de soms intense pijn en het voortdurende ongemak dat ik had van die ellendige plaskatheter. Ik voelde die Katheter namelijk echt zitten in mijn blaas en toen de verpleegster de katheter uiteindelijk verwijderde heb ik haar nog hartelijk bedankt.
Ik heb trouwens op de ICU nog het compliment gehad dat ik een heel aangename en vriendelijke patiënt was om te verzorgen. Dat doet een mensenhart wel deugd op zo een moment.
Daarna ben ik terug naar de afdeling Neurologie gebracht waar ik nog 2 dagen heb doorgebracht, daarna mocht ik weer naar huis.
De ingrepen op zich zijn goed verlopen maar ik merk dat ik wel dat ik de laatste tijd toch wel last begin te krijgen van bijwerkingen.
Zoals bv. soms een wazig gezichtsveld, slappe pijnlijke benen en kuiten, stekende hoofdpijnen, nekstijfheid, migraine.
En ik herstel ook niet zo vlug zoals ik deed bij de eerste embolisatie. Ik krijg nu ook wel zwaardere medicatie die de neurologe me voorgeschreven heeft wat me ook vaak loom en moe maakt.
Volgens mijn neurologe zijn dit normale verschijnselen want het betroffen toch al twee niet te onderschatten ingrepen.
Kun je geloven dat ik er zo tegen op zie dat volgens de neurochirurgen nog zeker 3 a 4 embolisaties nodig zijn eer ze tot een chirurgische resectie kunnen overgaan om het het AVM te verwijderen.
Binnen een aantal weken volgt mijn 3de embolisatie sessie, ik kijk er alvast niet naar uit.
Ik kan enkel hopen dat eens alle operaties achter de rug zijn, ik nog steeds dezelfde persoonlijkheid zal hebben die me maken tot de mens die ik altijd al ben geweest.
Mijn neurologe is open en eerlijk geweest: er is altijd een klein risico dat er tijdens het verwijderen van mijn AVM hersenschade kan ontstaan wegens de ligging en locatie.
Uiteindelijk kan je als mens zijnde toch niet anders dan je vertrouwen uit en in handen geven van de neurochirurgen die je behandelen.
De beknopte info wat betreft de klinische onderzoeken:
Klinische inlichtingen
Intracraniële arterioveneuze malformatie.
Aneurysma rechter arteria carotis interna.
Bevindingen
High flow gecompliceerd arterioveneuze malformatie hoog frontaal links met volgende kenmerken van de aanvoerende takken:
Eindtakken afkomstig van de hypertrofe linker arteria pericalloso en arteria calosomarginales.
Eindtakken van de hypetrofe linker anterieure en parietale mediatakken.
Steal vanuit de rechter arteria carotis interna (via arteria communicans arterior) en vanuit de posteriocirculatie (via de linker arteria communicans posterior).
Nidus
Verspreide weinig dense nidus met zeer hoog debiet wijzend op de aanwezigheid van 1 of meerdere directe arterioveneuze fistels.
Drainerende venen
Sterk gedilateerde en aneurysmaal omvormde ascenderende corticale venen welke uitmonden in de sinus sagitalis superior.
Geen drainage naar het diepe veneuze systeem.
Aneurysmale verbreding van het supraclinoidale segment van de rechter arteria carotis interna waarbij de maximale diameter 10 mm bedraagt.
Tevens klokvormig additiebeeld uitgaande van de posterieure wand van de communcans van de rechter arteria carotis interna, vermoedelijk overeenkomend met infundibilum.
Vermoedelijk additiebeeld uitgaande van het supraclinoidale segment van de linker arteria carotis interna.
Besluit
Angiografische oppunt stelling van high flow arterioveneuze malformatie hoog frontaal links en van het aneurysmale vorming van rechter en linker carotis syphon.
Het aneurysma is door middel van plaatsing van een flow diverter stent behandeld.
High flow arterioveneuze malformatie wordt behandeld door middel van endovasculaire embolisatie sessies. De laatste sessie wordt gevolgd door chirurgische resectie van het residu.
Het risico van dit therapeutische beleid met kans op complicaties wordt op 10 % geschat.
Een kleine selectie van de ontelbare beelden die op de CD-rom staan.
Eenmaal thuis begin je langzaam terug te denken aan het gesprek en wat er allemaal gezegd geweest is. Daarna ben ik mentaal ingestort en kwamen de fases van het ongeloof, de woede en het verdriet .
Het heeft sociaal en psychisch een enorme impact op mijn leven momenteel, want ik leef voortdurend in angst dat mijn tijdbom op elk moment kan ontploffen. Mensen begrijpen ook niet wat ik mee maak, want er is nog zoveel onbegrip en onwetendheid vanuit de maatschappij omtrent AVM’s.
© Jhonnik 2017
AVM INFORMATIE BE 
Wat moeilijk en traumatisch moet dit allemaal zijn. Ik zal voor u bidden en Jezus vragen om hulp.
Heel veel sterkte.
LikeLike
Zeg dat wel Mathilene, het heeft mijn leven serieus beïnvloedt.
En alhoewel ikzelf niet zo’n religieuze persoon ben na alles wat er “gebeurd” is dank ik u toch voor uw gebeden.
Grtz
Jhonnik
LikeLike
Zoekend naar informatie over een AVM kwam ik hier terecht en ik vroeg mij of hoe het nu met u gaat? Heeft u meerdere behandelingen ondergaan?
Bij mij hebben ze in 2020 een AVM met een doorsnede van 2,7 cm aangetroffen in mijn hersenen. Deze is niet behandeld.
LikeLike
Heeft u mijn email gehad?
Grtz
Jhonnik
LikeLike